Salut

Ser únic en la malatia

Gemma Espigares
Gemma Espigares

Les malalties minoritàries són aquelles que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000 habitants. A Catalunya unes 400.000 persones pateixes una de les 7000 malalties minoritàries descrites.

Aquest tipus de malalties són molt més difícils de diagnosticar, de mitjana es triga cinc anys a rebre diagnòstic. A Catalunya som pioners en la detecció i tractament d’algunes d’elles, i som una part important de la xarxa europea de referència (ERN) que des del 2016 treballa per unir esforços. Malgrat els entrebanc del Ministeri de Sanitat en els requeriments per avalar les sol·licituds dels centres catalans, molts investigadors/es catalans de referència reconeguts internacionalment participen, via altres països, amb xarxes d’expertesa clínica que els permeten col·laborar traspassant fronteres. Un dels objectius principals d’aquesta xarxa Europea és reduir a 1 any el temps de diagnòstic l’any 2027. I seguir avançant en els tractaments, donat que un 40% de les minoritàries no en tenen encara.

El Departament de salut potencia l’abordatge multidisciplinari, individualitzat i integral d’aquestes malalties mitjançant un sistema propi i pioner a Europa. També col·labora amb les moltes associacions de malalts i familiars que son un suport molt important per als afectats.

Aquest 2019 és un any especial perquè La Marató ajudarà a visibilitzar-les amb la campanya “Minories que fan una majoria”. Durant les properes setmanes totes podem ajudar organitzant activitats, fent de voluntaris i fent donatius perquè el marcador final permeti augmentar el finançament destinat a la recerca.

Acostumo a sentir allò de que tots som únics, certament qui pateix una malaltia minoritària ho és en molts sentits, i cal que avancem en trobar-hi solucions.

 

Gemma Espigares

Diputada al Parlament de Catalunya